踩飛輪做公益!募集血友病賦活不斷電基金

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【記者陳世旺報導】血友病是凝血因子濃度不足,可能因創傷造成出血不止,甚至有自發性出血的狀況,中山醫學大學附設醫院與台灣關懷血友病協會,展開「友凝友我 充電挑戰」,為血友病友充電募集圓夢基金 !每踩飛輪轉動1公里給中華民國血友病協會200元,目標4170公里,希望民眾在4月14日之前到中山附醫汝川大樓二樓踩飛輪,踩飛輪運動兼做公益,邀請民眾共同認識血友病,並以實際行動給予血友病友最大的支持與鼓勵。

中山附醫小兒血液腫瘤科主任翁德甫表示,世界血友病聯盟將每年4月17日訂為「世界血友病日」,在台灣,每一萬個男性中,就有一位是血友病病友,台灣目前友1200名重度血友病患。血友病分輕微、中度、重度。皮膚、消化道、口腔、鼻孔、關節等反覆出血,婦女月經過多,貧血等,就應到血液腫瘤科做診療。

血友賦活不斷電!

【血友賦活不斷電】募集基金活動現場,將凝血因子濃度比喻為電池的電量,就像電池電量的不足時,電子設備效能也會降低,甚至進入「省電模式」限制了功能,體內凝血因子濃度高時,如同高電量,血友病友可以嘗試更多動態的活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就需要以靜態活動為主,透過電量的比喻,希望幫助大眾更容易了解血友病。

反覆出血應及早就醫

。胚胎檢查和基因檢測可預防產下罹患血友病同。血友病可進一步分為A型血友病與B型血友病,A型與B型的比例是五比一,兩者主要差異為缺乏的凝血因子不同,但是臨床症狀非常相似。在治療方式上,若能落實預防性注射治療,並且搭配個人化醫療管理輔助工具,可有效降低血友病友出血風險。

為加深一般民眾與病友的連結,中山醫學大學附設醫院院方也邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電」,將累積的里程數轉化為「血友充電圓夢基金」做為病友協會協助病友之用。

社團法人台灣省關懷血友病協會林旭科理事長也表示,期望透過巡迴活動,讓更多民眾正確地了解血友病,也鼓勵病友們勇於挑戰精彩的人生!中華民國血友病協會理事長周瑞欽也罹患血友病,自身經驗希望民眾要留意不正常出血狀況。

維持運動才能確保關節健康

血友病友常因關節出血而想要避免運動的狀況,翁德甫醫師指出,這是錯誤的迷思,病友們必須透過適當運動來維持肌肉的力量,才能讓關節獲得更好的保護。

吳小弟因出生時頭部帽狀腱膜下出血,血紅素下降到只剩下4.2g/dl(正常新生兒約15-18g/dl),但卻找不出原因,經悉心照料出院後,又因舌繫帶過短經歷門診手術,持續出血超過一週才止血;四歲時因右膝腫脹疼痛而就醫檢查,才發現是重症B型血友病,經過每週到血友病中心接受治療才改善出血狀況,今年也將順利踏入國小校園。

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網路社區報發行資料 (內頁)

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