台中榮總舉辦罕見疾病病友「有愛無礙 彩色人生-繪畫攝影聯展」

【記者陳世旺報導】由臺中榮總遺傳諮詢中心、社團法人中華小腦萎縮症病友協會主辦之「有愛無礙 彩色人生-繪畫攝影聯展」,有14位罹患不同罕見疾病者精心創作的文藝作品,展期從4月9日至4月30日。 展覽地點在台中榮總第二醫療大樓入口中庭。現場有「讚讚留言紙」,可寫上鼓勵小語,歡迎來鑑賞。

S 28606668

罹患罕見疾病家屬心聲

在19年前的二月是昕蕎媽媽第一次在臺中榮總兒科病房中聽到罕見疾病這幾個字,她說:還記得我一個人在病房外的走道上眼淚一直不斷的流下,我覺得看不見昕蕎的未來了,那時所得到的都不是很好的資訊,也不知道孩子的生命能有多長,未來她的成長會變成什麼模樣,我只一直祈求誰能來救救我女兒。

昕蕎媽媽自述:昕蕎8個月大時醫師跟我說昕蕎需要復健治療時,我毅然決然的把自己的事業結束,開始帶著昕蕎每天從早到晚的復健課程,因此而發現昕蕎她的肢體,語言,認知都發展遲緩了。

父母面臨孩子得到罕見疾病時,剛開始一直想找原因,想知道到底發生什麼事了,我到底要如何才能救我女兒,卻從來無法知道答案,只能日復一日帶著她在各醫院復健排治療,心裡對未來並無太多期盼,因為那時的昕蕎模樣就像是三,四個月大。但在有次因昕蕎舌繫帶較短,在診間抱著她剪舌繫帶,我還沒抱好醫師已經剪好了,昕蕎第一次哭得很嚴重,因為看她滿嘴都是血讓我也在那次也無法再故做堅強了,在診間裡我也哭了,那時的昕蕎認知還沒很好,卻因看到我哭了她停止哭泣反而用她的小手拍拍我的肩膀,從那一刻起我發現昕蕎是能感受到我的情緒的,我告訴我自己,我不要再讓自己的情緒去影響到昕蕎,我要讓她每一天都可以過得很快樂。

後來昕蕎二歲半才能跟著我仿說【媽媽我愛妳】,雖然是無法連貫的音,卻也是送給我一個很棒的聖誕節禮物,那天正是在榮總住院,晚上的時候突然能跟著我說這五個字,讓我超級感動的。

在2019年3月11日因李秀芬醫師的建議,昕蕎做了基因檢測,才發現昕蕎居然是小腦萎縮症29型的罕見疾病患者,其實從一開始的衝擊到接收這疾病的存在,我跟蕎爸很快就接受了,在這近20年,昕蕎的生命教會了我們許多事,她對想要得到跟一般人一樣的生活,所以復健再如何辛苦她總是不畏懼,從她一歲半才能手撐地板坐著,六歲才能說五個字,爬行到九歲才能站著,十五歲才能牽著手慢慢走短短的路,她日日努力的復健只有一個強大的願望就是【想要自己真正的會走路】,我們認為不可能的事在她身上都變為可能。

李秀芬醫師她曾告訴我要永不放棄,她說失敗很多次最後還是會成功的。因為昕蕎,家人間的凝聚力更加堅強,也因昕蕎的生命更讓我們珍惜每一天當下的擁有與滿足及感謝。不管有多困難,為自己的人生活下去,只有自己能主宰自己,跨出第一步,你會發現路的寬度在於你心的廣度。

此次展覽邀集了14位罹患不同公告罕見疾病之病友,展出各自精心創作之文藝作品,盼來院就醫民眾及社區居民在就醫陪病之餘,也能欣賞創作者豐沛的生命力。現場每幅畫作與攝影作品皆有標註作品名稱、作者(匿稱)及罕病名稱,並開放現場民眾提筆寫下鼓勵小語在現場的「讚讚留言紙」上。

S 28606670

網路社區報發行資料 (內頁)

Vinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.x